Alexsandra e Rafael Pohren criam rifa para ajudar a custear o tratamento do filho de cinco anos diagnosticado com síndrome de Dravet, doença rara e pouco conhecida que ocasiona convulsões frequentes

A síndrome de Dravet ou epilepsia mioclónica grave da infância é uma doença genética rara, progressiva e incapacitante, associada a convulsões de difícil controle, representando um dos maiores riscos de morte súbita em pacientes com epilepsia. Determinados a salvar a vida do filho, mas sem recursos financeiros para custear o tratamento do filho Alexandre, de cinco anos, Alexsandra e Rafael Pohren criaram uma rifa como alternativa. O acompanhamento de um paciente com síndrome de Dravet é permanente e para a vida toda, já que, atualmente não existe cura.

Os medicamentos

Em geral, os pacientes tomam, diariamente e várias vezes ao dia, pelo menos três tipos diferentes de anticonvulsivantes. A não administração de algum deles em seus horários acarreta risco de morte. Além do alto custo, a medicação também é de difícil obtenção. Inclusive, muitas famílias recorrem à via judicial para ter acesso ao medicamento que precisa ser administrado diariamente para reduzir as crises convulsivas.

De acordo com os especialistas, trata-se de uma doença cruel e difícil gestão, por falta de tratamentos eficazes, profissionais especializados, dificuldade de inclusão escolar, medicamentos de alto custo, dentre outros desafios.

A síndrome

A primeira convulsão da síndrome de Dravet ocorre, de modo geral, no primeiro ano de vida, normalmente associada à febre ou qualquer aumento de temperatura corporal. A partir daí, as crises prolongadas ou várias crises em sequência num mesmo dia passam a ser frequentes. E a mortalidade é estimada em 15% até a segunda infância.

O diagnóstico precoce é fundamental para proporcionar um tratamento ideal, porque o tratamento difere do tratamento de convulsões febris e outras formas de epilepsia. No entanto, pelo fato de que muitos pediatras podem não estar familiarizados com esta encefalopatia epiléptica genética precoce, o reconhecimento e o diagnóstico da síndrome de Dravet geralmente permanecem um grande desafio.

A rifa para ajudar Alexandre

1 – Faça um PIX para 54984342996, no valor mínimo de R$ 5.
2 - Envie para o mesmo número de whats o comprovante.
3 - Em seguida você receberá seu número da sorte.

Você pode contribuir com o valor que desejar nas contas

Rafael Pohren
PIX 54 984342996
Conta Santander
Ag: 1580
Conta: 01008072-2

Fonte Correio Caxiense
https://www.correiocaxiense.com.br/2021/09/08/pais-criam-rifa-para-tratamento-do-filho-alexandre-pohren-com-sindrome-de-dravet/?fbclid=IwAR12xI9tq9fRk6WoLPAvdiUZk1l5Z1Am5VzDY_1jFkWsuSxNF5gAjdcckXI